Бета-талассемия: что необходимо знать родителям?

История каждого нашего маленького пациента с бета-талассемией уникальна. Объединяет их одно — трудности, с которыми приходится сталкиваться их родителям. Долгие месяцы обследований и вот причина найдена! Однако вместо облегчения наступает растерянность и возникает тысяча вопросов. Как спасти малыша, если его заболевание встречается столь редко? Как сделать его жизнь проще и помочь принять свое состояние? Сегодня мы подробнее расскажем вам о данной наследственной патологии, методах медицинской помощи и особенностях жизни с бета-талассемией:

Как поговорить с ребенком о его заболевании?

У детей с бета-талассемией возникает множество вопросов о своем здоровье. Ответы на них должны зависеть от возраста малыша и его уровня зрелости. Ребенку необходимо объяснить, что какие бы сложности не встретились на пути к выздоровлению, мама и папа всегда будут рядом. Чтобы маленькому пациенту было легче разобраться во всех особенностях своего состояния, родителям необходимо:

• Узнать у ребенка, что его беспокоит, какие процедуры или моменты вызывают наибольшую тревогу;
• Рассказать о болезни, методах ее лечения и особенностях жизни;
• Обратиться к специалистам, которые помогут понять и принять свое заболевание.

Какие специалисты занимаются лечением бета-талассемии?

Каждый случай бета-талассемии требует комплексного подхода, а значит, заниматься лечением малыша должна мультидисциплинарная команда врачей. В Хадассе заботу о маленьком пациенте берут на себя:

•  Гематологи (лечение сопутствующие заболевания крови и костного мозга);
• Педиатры (оценка общего состояния здоровья и работы внутренних органов);
•  Хирурги-ортопеды (контроль роста и состояния костной системы);
• Ревматологи (помощь при суставных болях);
• Генетики (исследования и подбор индивидуальных методов лечения);
• Неврологи (лечение неврологических осложнений болезни);
•  Психиатры и психологи (помощь с адаптацией к больничным условиям, пониманием и принятием своей болезни).

Как лечить бета-талассемиею?

Переливания крови для нормализации уровня гемоглобина, операции на селезенке, поддержка лекарствами для снижения уровня железа в крови и постоянный контроль состояния позволяют пациентам с бета-талассемией жить долгой и полноценной жизнью.
При тяжелых нарушениях кроветворения врачи могут порекомендовать пересадку костного мозга. Успешность процедуры во многом зависит от опыта специалистов и возможностей клиники. Хадасса является лидером по количеству проведенных трансплантаций в Израиле. За все время работы отделения ТКМ было проведено свыше 3500 трансплантаций, из которых 1200 — детям.

Как помочь ребенку во время лечения?

Введение лекарств и переливание крови — длительные процедуры, во время которых ребенку бывает сложно усидеть на месте. В Хадассе малышу помогают расслабиться и успокоиться медицинские клоуны, квалифицированные психологи и заботливый персонал клиники. Кроме того, улучшить настроение и отвлечь внимание помогут игры на планшете, книги, домашние задания от преподавателей и комфортная обстановка палат детского отделения.

Как бета-талассемия повлияет на жизнь ребенка?

Благодаря своевременно начатому лечению большинство детей с бета-талассемией могут жить активной и полноценной жизнью. В Хадассе после тщательного обследования и проведенного курса лечения для родителей составляется полный перечень рекомендаций по образу жизни, питанию, физической активности и другим особенностям воспитания ребенка. Во время госпитализации психологи и преподаватели помогут малышам адаптироваться к условиям клиники, а веселые клоуны скрасят их досуг. Подробную информацию о лечении орфанных заболеваний в Хадассе читайте на официальном сайте клиники — ЗДЕСЬ.