Обращение в благотворительные фонды: инструкция для родителей

“Где взять столько денег на лечение?” — с таким вопросом часто сталкиваются родители малыша, у которого только диагностировали орфанное заболевание. Вместо облегчения, что верный диагноз найден, мама и папа испытывают тревогу перед грядущими финансовыми сложностями. Часто цена единственного шанса на спасение кажется совершенно неподъемной. Ведь многие родители не знают, что помочь со сбором необходимой суммы могут благотворительные фонды. Ежедневно тысячи неравнодушных людей оказывают финансовую поддержку семьям в сложных ситуациях. Мы подготовили чек-лист, который поможет родителям максимально оперативно получить содействие благотворительного фонда.

Узнать подробнее о том, как правильно обратиться в фонд и о работе с благотворительными организациями в клинике «Хадасса» вы сможете, обратившись к нашим сотрудникам.

Подтвердите диагноз ребенка

Многие родственники начинают обращаться в фонд, когда диагноз ребенка является лишь предположением. Подобная поспешность может помешать благотворительной организации принять верное решение о сборе средств. Исследование EURORDIS показало: в четверти случаев верный диагноз был установлен лишь спустя 5-30 лет после появления первой симптоматики. Поэтому крайне важно, чтобы мама и папа не теряли драгоценного времени и провели дополнительные обследования. В клинике “Хадасса” накоплена самая большая база генетического картирования в Израиле, насчитывающая более 2400 пациентов. Благодаря этим данным ведущие мировые эксперты по редким заболеваниям ищут похожие генетические дефекты и разрабатывают наиболее эффективные методы лечения.

Обратитесь за государственной помощью

В некоторых случаях лечение ребенка возможно за счет средств обязательного медицинского страхования. Однако лишь немногие медицинские центры способны оказать необходимую помощь при редких заболеваниях. При обращении в благотворительные фонды родителям может потребоваться официальный отказ от государственной клиники или копия свидетельства обращения к ним за помощью.

Выберите клинику

Важно понимать, что каждый случай орфанной болезни требует комплексной помощи различных специалистов. В клинике “Хадасса” лечением малышей с генетическими и орфанными патологиями занимается команда ведущих экспертов Израиля, включающая в себя:

• гематологов (лечение сопутствующих заболеваний крови и костного мозга);
• педиатров (оценка общего состояния здоровья и работы внутренних органов);
• хирургов-ортопедов (контроль роста и состояния костной системы);
• генетиков (исследования и подбор индивидуальных методов лечения);
• неврологов (лечение неврологических осложнений болезни);
• психиатров и психологов (помощь с адаптацией к больничным условиям, пониманием и принятием своей болезни) и многих других специалистов.

Будьте готовы к публичности

Обращение в фонды подразумевает публикации в сети интернет, на сайте благотворительной организации, в социальных сетях и СМИ. Важно понимать, что распространение информации о болезни может негативно сказаться на ребенке, его самооценке и отношениях со сверстниками. Будьте готовы к публичности и обсудите данный вопрос с малышом.

Скоординируйте свои действия с другими членами семьи и волонтерами

Важно понимать, что большое количество писем от разных людей в благотворительный фонд не увеличивает шанс на получение помощи. Родителям необходимо составить точный план и распределить обязанности между всеми волонтерами таким образом, чтобы в одну организацию поступало не более одного обращения.

Обращайтесь в разные фонды

Родителям необходимо составить список благотворительных организаций, в которые они желают обратиться, обговорить данный вопрос с куратором клиники и получить рекомендации по обращению в фонды. Как правило, родители начинают работу с узкоспециализированными фондами, в которых информационную поддержку оказывают ведущие эксперты Израиля по редким заболеваниям. Международный отдел медицинского центра Хадасса работает в тесном контакте с ведущими российскими благотворительными фондами. Тесное взаимодействие обеспечило закрытие сборов в необходимые сроки сотням пациентов. Мы настоятельно советуем всем родителям обратиться в следующие организации:

• Русфонд
• World Vita
• Благотворительный фонд «Алеша»
• Благотворительный фонд «Артемка»

Соберите и отправьте в фонд всю необходимую информацию

Подробное письмо о состоянии здоровья ребенка, медицинские выписки, документы от лечебных организаций, описание материального положения семьи и указание собранной на текущий момент суммы — все это поможет сотрудникам фонда принять быстрое решение о начале сбора. Результаты дорогостоящих исследований (МРТ, КТ и подобные) необходимо заранее оцифровать и разместить на файлообменнике. В случае, если каких-то данных будет недостаточно, вам составят список рекомендуемых обследований.

Проверьте, не упустили ли вы что-то важное

Будьте честны

Сбор средств с помощью нескольких фондов возможен только при условии, что все организации будут об этом уведомлены. Желание собрать необходимую сумму как можно скорее естественно. Однако не стоит скрывать информацию о параллельных сборах. Таким образом вы поможете сотрудникам фонда лучше координировать весь процесс и обезопасите как себя, так и фонды от негативной реакции благотворителей, а также лишних обсуждений и подозрений в нечестных сборах средств.

Ожидайте ответ

После начала сбора маме и папе важно сохранять спокойствие, ведь сам процесс может занять продолжительное время. Один из самых пугающих моментов — когда после стольких усилий из благотворительной организации приходит отказ. Однако подобная ситуация — не повод сдаваться. Уточните у своего куратора причину отказа и возможность повторного обращения.

Помимо облегчения финансового бремени для семьи, сбор денежных средств на лечение через благотворительный фонд имеет ряд других преимуществ:

1. Доверие. Благотворители с большим доверием относятся к официальным организациям, чем к частным сборам на лечение.
2. Скорость. Благотворительный фонд может ускорить сбор необходимой суммы, что особенно важно, когда речь идет о жизни и здоровье ребенка.
3. Информационная поддержка. Кураторы клиники “Хадасса” и сотрудники фондов готовы ответить на любые вопросы, дать объективную информацию и помочь на всех этапах сбора средств и лечения. Обращаясь в наш медицинский центр, родители могут быть уверены, что доверяют здоровье своего ребенка в надежные руки ведущих мировых экспертов по редким заболеваниям.

Важно понимать, что без своевременной медицинской помощи прогнозы для большинства орфанных болезней неутешительны. Генетические дефекты приводят к тяжелой инвалидности в 65% случаев и к летальному исходу в первые 5 лет жизни в 35%. Предотвратить тяжелые последствия возможно, если своевременно начать лечение и выполнять рекомендации врача.

В клинике “Хадасса” готовы помочь на всех этапах организации лечения маленького пациента: от первого звонка и обращения в фонды до индивидуального курса лечения и реабилитации.