Апластическая анемия — что делать, если ребенку поставлен такой диагноз

Д-р Ирина Зайдман

Заведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга

Впервые услышав диагноз “апластическая анемия” многие родители испытывают растерянность и страх. Ведь теперь их ребенку угрожает смертельная опасность. Моментально в голове проносится множество вопросов: можно ли помочь малышу, как не ошибиться с выбором клиники, хватит ли сил самим не сдаться в этой борьбе?

Сегодня мы вам расскажем как собирать информацию о лечении, на что обратить внимание при выборе клиники и как обрести душевный покой и силы в непростой период лечения.

1. Сбор информации. Родителям необходимо как можно больше узнать о болезни, методах ее лечения и прогнозах. Максимальная осведомленность поможет при общении с врачами и консультантами, а также даст возможность более объективно понять предложенные варианты терапии, оценить их риски и преимущества.
2. Выбор клиники. Выбор медицинского центра — ответственный шаг, который вызывает наибольшие сложности. Родителям необходимо обратить внимание на следующие моменты:

• Лечение. Один из наиболее эффективных методов лечения апластической анемии – это трансплантация костного мозга (ТКМ). Мама и папа должны изучить информацию о медицинских центрах, предлагающих ТКМ, о ее эффективности и рисках при данном диагнозе, успешности, выживаемости, специалистах по пересадке и их опыте. Среди клиник мира Хадасса является одним из лидеров по количеству успешных трансплантаций костного мозга. К началу 2018 года в клинике было проведено свыше 3 500 процедур ТКМ, из которых 1 200 — детям. Пересадка костного мозга в Хадассе соответствует самым высоким международным стандартам.
• Аккредитация. В августе 2018 года отделение ТКМ Хадассы стало первым в Израиле центром трансплантации костного мозга, получившим аккредитацию международного Объединенного Аккредитационного Комитета (JACIE). Аккредитация JACIE позволяет специалистам оказывать своим пациентам передовую медицинскую помощь, недоступную в других клиниках. 
• Информация о врачах. При выборе специалиста следует обратить внимание на его опыт, отзывы о работе, авторитет среди коллег и пациентов. Ведущим мировым экспертом по ТКМ является педиатр и гематоонколог профессор Полина Степенски, заведующая отделением ТКМ и иммунотерапии у детей и взрослых. Благодаря работе профессора Степенски сотни детей из разных стран мира победили свои смертельные болезни. Полина Степенски много работает с маленькими пациентами из России. В случае необходимости родителям помогают обратиться в благотворительные фонды для финансовой поддержки лечения.
• Отзывы пациентов. Родителям следует внимательно изучить отзывы пациентов, прошедших лечение апластической анемии. Для более объективной оценки рекомендуется составить список преимуществ и недостатков каждой клиники.
•  Условия госпитализации. В Хадассе о маленьких пациентах заботится мультидисциплинарная команда специалистов: онкологи, гематологи, медсестры, психологи, преподаватели и медицинские клоуны. Во избежание инфекционных осложнений, детей с апластической анемией размещают в специальных асептических отделениях.

У вас возникли вопросы?
Обращайтесь к нам и получите ответ
по телефону: +972 2 560-97-99 (круглосуточно) по электронной почте: ru-office@hadassah.org.il или заполнив контактную форму

ПОЛУЧИТЬ КОНСУЛЬТАЦИЮ

Нажимая кнопку "Отправить", Я даю согласие на обработку персональных данных "Подробнее"
Согласен на получение информационных материалов по эл.почте

3. Поиск поддержки. Лечение апластической анемии — длительный и тяжелый процесс. Пока маленький герой сражается со смертельным недугом, родителям приходится бороться с депрессией и тревогой. Сложно представить, сколько усилий стоит скрыть эмоции от своего любимого дитя. Группы поддержки и забота близких людей помогут избежать тяжелых психологических последствий. В детском отделении Хадассы создана особая атмосфера, в которой будет комфортно и малышу, и его родителям.
4. Забота о себе. Родители настолько сосредоточены только на ребенке, что упускают из вида свои собственные проблемы и недуги. Однако для выздоровления малыша крайне важно, чтобы мама и папа были здоровы и могли контролировать весь процесс лечения. Близким маленького пациента также нужна забота о их физическом и психологическом состоянии. 
5. Увлечения. Болезнь ребенка может поставить жизнь на паузу. Длительное пребывание в больнице словно вырывает из привычной жизни. Вернуть душевное равновесие возможно с помощью привычных дел и хобби. Специалисты рекомендуют выделять время для прогулок, встреч с друзьями, развлечениям и другим способам хорошо провести время со своей семьей.

Найти всю необходимую информацию о лечении апластической анемии самостоятельно — сложная задача. Однако есть и простое решение. В Хадассе каждый пациент может получить информацию по телефону. Для этого необходимо отправить медицинские документы через контактную форму  или на почту ru-office@hadassah.ru. Наш врач изучит документацию, после чего с пациентом свяжется консультант, который расскажет о возможностях клиники, методах терапии, ее эффективности и прогнозах: