Одиночество в толпе: 8 советов родителям ребенка с редкой болезнью

Орфанное заболевание у ребенка разделяет жизнь семьи на “до” и “после”. Порой родителям может казаться, что никто в мире не в состоянии помочь и понять проблемы их особого ребенка. Недостаток информации и точных инструкций может привести к неверному выбору специалистов, методов обследований и лечения.

Поэтому, чтобы близкие маленького пациента не теряли драгоценного времени, мы составили список необходимых действий после подтверждения диагноза.

Обратитесь к нашим сотрудникам и вам предоставят исчерпывающую информацию о лечении орфанных заболеваний в Израиле, назначат консультацию с ведущим специалистом и помогут в организации приезда в клинику.

Погрузитесь в медицину

Мировая система здравоохранения ориентирована, в основном, на помощь пациентам с более распространенными болезнями. Поэтому часто специалисты, к которым изначально обращаются родители, не имеют должных навыков по выявлению и лечению орфанных заболеваний. Маме и папе предстоит самим разобраться во всех нюансах состояния их малыша, возможностях ему помочь и поддержать. Ведь с самого раннего детства ребенок замечает, что отличается от сверстников и много времени проводит в больницах. Чтобы малышу было проще понять, что с ним происходит, необходимо:

• Узнать у ребенка, что его беспокоит, какие процедуры или моменты вызывают наибольшую тревогу;
• Рассказать о болезни, методах ее лечения и особенностях жизни;
• Обратиться к специалистам, которые помогут понять и принять свое заболевание.

Возьмите здоровье ребенка под свой контроль

Родители — важная часть команды, которая сражается за жизнь и здоровье ребенка. Внимательность к симптомам, тщательный контроль и наблюдение за любыми изменениями помогут врачам назначить и скорректировать лечение. При первичном приеме у специалиста маме и папе необходимо иметь следующую информацию:

• Краткую историю болезни, написанную родителями или лечащим врачом;
• Копии исследований, подтверждающих диагноз;
• Хронологию важных событий: лечения, изменения в терапии и последующей реакции, операции;
• Список принимаемых лекарств;
• Список лекарств, на которые у малыша аллергия.

Позаботьтесь о других членах семьи

Орфанные заболевания часто оказываются наследственными. Родителям ребенка и другим членам семьи рекомендуется пройти генетическое обследование, чтобы обнаружить или исключить мутацию. Врачи клиники «Хадасса» применяют исследования, способные обнаружить любые известные мутации. В клинике накоплена самая большая в Израиле база картирования, насчитывающая более 2400 пациентов. Благодаря этим данным специалисты по редким заболеваниям находят похожие генетические дефекты и разрабатывают наиболее эффективные методы лечения.

Подготовьте малыша к медицинским процедурам

Лечение орфанных заболеваний — длительный процесс, во время которого ребенок испытывает сильный стресс. В клинике «Хадасса» процесс лечения проходит в игровой форме с участием медицинских клоунов, высококвалифицированных психологов и заботливого персонала клиники. Кроме того, улучшить настроение и отвлечь внимание помогут игры на планшете, книги, домашние задания от преподавателей и комфортная обстановка палат детского отделения. Лечение редких болезней требует комплексного подхода и работы мультидисциплинарной команды врачей, включающей специалистов по орфанным болезням и трансплантации костного мозга. В клинике «Хадасса» показатели успешного лечения при применении ТКМ превышают все имеющиеся на сегодня стандарты. Пересадка костного мозга проводится под руководством профессора Полины Степенски — мирового эксперта по ТКМ, к которому приезжают пациенты со всего мира, в том числе из России.

Общайтесь с другими семьями

Социальные сети и форумы помогут найти единомышленников среди тех, кто тоже столкнулся с редким заболеванием. Различные группы поддержки пациентов с редкими заболеваниями позволяют:

• Получать объективную информацию от специалистов
• Узнать отзывы пациентов, прошедших лечение;
• Получать моральную поддержку от членов других семей;
• Проводить различные мероприятия для семей (семинары, праздники, консультации с экспертами).

 
Возможность контакта с другими семьями представляется чрезвычайно полезной, поскольку она обеспечивает эмоциональную и практическую поддержку, тем самым уменьшая чувство социальной изоляции.

Подготовьте сотрудников школы или детского сада

Жизнь ребенка будет отличаться от жизни его сверстников и одноклассников. По состоянию здоровья малышу может потребоваться срочная госпитализация или особые условия. Задача родителей обсудить с учителями и директором тактику поведения и общения, все возможные последствия болезни, ответить на вопросы о потенциальном влиянии болезни на учебу (например, частые пропуски, усталость, ограничения физической активности).

Что делать родителям ребенка с орфанным заболеванием: чек-лист



Остались вопросы или нужна консультация? Напишите нашим сотрудникам, мы будем рады помочь!