Россия:
Израиль:
Отзыв: Лечение лейкоза у ребёнка с синдромом Вильямса в клинике «Хадасса» (Израиль)
онлайн-прием
в Клинике «Хадасса»!
- Точный диагноз от
опытного израильского врача - Назначение или
корректировка лечения - Получение
второго мнения
Лечение лейкоза у ребёнка с синдромом Вильямса в клинике «Хадасса» (Израиль)
Отзыв мамы Саши Куприяновой
Диагноз и первые годы борьбы
С рождения у моей дочери Саши диагностирован синдром Вильямса — генетическое заболевание, сопровождающееся множественными пороками развития. У неё — врождённый порок сердца (надклапанный стеноз аорты), проблемы с костями и усвоением кальция, трудности с двигательной активностью.
В 2021 году, когда Саше исполнилось 7 лет, мы узнали новый страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Врачи в России сказали, что она не сможет пережить стандартное лечение, и предложили экспериментальный протокол с химиотерапией и иммунотерапией. Лечение длилось полтора года и привело к стойкой ремиссии.
Но уже через год — в 2024 году — случился рецидив. Рак вернулся с удвоенной силой. Лечение в России было тяжёлым: за четыре месяца выхода в ремиссию протокол менялся несколько раз из-за тяжелых побочных эффектов.
Почему мы выбрали клинику «Хадасса»
Мы начали искать мировой опыт лечения лейкоза у детей с синдромом Вильямса. По рекомендации друзей, прошедших лечение в «Хадассе», (мамы Саши Миронова с похожим диагнозом), мы обратились в эту клинику.
Передали все документы, и нам назначили консультацию с доктором Ириной Зайдман, заведующей педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга. Меня впечатлило, что она изучила мировую практику лечения подобных случаев, тогда как в нашей российской клинике ориентировались только на стандартный протокол.
Подготовка и трансплантация костного мозга
Когда нам одобрили лечение, мы начали сбор средств. Благодаря помощи множества людей мы смогли приехать в Израиль.
Мы прошли полное обследование, и нам повезло — нашелся донор 10/10, мужчина из Израиля. Подготовка прошла быстро, и 16 октября 2024 года Саше провели трансплантацию костного мозга (ТКМ).
Всё взаимодействие с врачами было комфортным: половина персонала говорит по-русски, другая — по-английски, а я знаю английский, поэтому проблем в общении не возникало. Медицинский и околомедицинский персонал работали четко и доброжелательно. Я чувствовала себя в надёжных руках, получая поддержку от каждого.
Послеоперационный период
После ТКМ мы провели в больнице два месяца. У Саши развилась реакция «трансплантат против хозяина» (кишечник и кожа), но врачи быстро её купировали. Иногда поднималась температура — назначалась антибактериальная терапия для предотвращения инфекций. На время Саша перестала ходить, но в итоге восстановила подвижность.
Реабилитация и жизнь в Израиле
В «Хадассе» лечение дополняется социальной и образовательной поддержкой. В больнице работает школа: музыкальные занятия, робототехника, кулинария, лепка, уроки по уходу за куклами, физическая активность. Это помогает детям не замыкаться в палате.
После выписки мы жили на «Русской улице» — рядом с больницей. Там живут семьи, проходящие ТКМ, и атмосфера взаимопомощи невероятная. В свободное от лечения время мы гуляли в парке при больнице, посещали Горненский монастырь, ездили на экскурсии по Иерусалиму при поддержке благотворительных фондов.
Итоги лечения
Сейчас прошло 10 месяцев после трансплантации. Состояние Саши значительно улучшилось: восстановлены двигательные и нервные функции, продолжается обучение по школьной программе. Показатели крови еще не полностью нормализовались, но это ожидаемый процесс. Мы выполняем все рекомендации врача: бережем кожу, избегаем палящего солнца и многолюдных мест.
Благодарности
От всей души благодарю доктора Ирину Зайдман за заботу, внимание и профессионализм, доктора Уди за постоянную помощь, весь медицинский персонал клиника «Хадасса» за надежность, четкость. Отдельная благодарность компании Health Plus за поддержку на всех этапах лечения — от консультаций и переводов до бытовых вопросов.
