Как рассказать ребенку, что он болен СПИДом

Специалист по детским инфекционным заболеваниям Дина (Диана) Авербух репатриировалась в Израиль в 1990 году из Куйбышева (Самара), закончив 4 курса мединститута. Училась на медицинском факультете Еврейского Университета в Иерусалиме. В «Хадассе» возглавляет Центр исследований и лечения врожденного ВИЧ.

— Дети с врожденным СПИДом. Это ведь невозможно себе представить…

В Центре врожденного ВИЧ мы лечим детей, рожденных с ВИЧ — унаследованным от матери, наблюдаем их с самого рождения. Самому маленькому было 2 года (ребенок уехал в другую страну), а старшему — 27 лет. Уникальная черта нашего центра — многопрофильный подход. Более трети детей либо сироты, либо имеют только одного родителя — второй умер, скорее всего, от СПИДа, или оставил семью, часто из-за болезни. Огромное количество социальных проблем. Ребенок и его семья находятся в центре, а наша команда окружает их заботой и занимается решением их проблем.

— Как рассказать ребенку, что он болен СПИДом?

Если поищите в Интернете информацию проВИЧ, то получите много лишнего, никак не относящегося к миру детей: стереотипы, огромная стигматизация… Смысл в том, как рассказать ребенку о болезни таким образом, чтобы он не потерял веру в себя, не впал в депрессию, не бросил пить лекарства, которые до этого принимал, а продолжал жить дальше, пошел в армию, отслужил, начал учиться.

— И смог создать здоровую семью?

Совершенно верно. Как только у ребенка диагностирована болезнь, мы наблюдаем его всем коллективом — каждый в своей области. Психолог участвует в процессе с самого начала, а не когда ребенок уже находится в подростковом возрасте, и у него «едет крыша» и начинаются проблемы.

— Психолог знает ребенка с раннего детства?

Да. И семью знает с того же момента, постоянно наблюдает их. Врач видит все, что происходит с ребенком на протяжении жизни. Когда в подростковом возрасте у ребенка начинаются проблемы, психолог не приходит как хирург, который не знает пациента и начинает ковыряться в проблемах. У ребенка уже давно сложились с психологом доверительные отношения. Именно с помощью этого особенного многопрофильного комплексного подхода мы решаем проблемы детей.

— Это очень тяжелая работа.

У нас были совершенно катастрофические ситуации. Одна из них произошла буквально несколько дней назад. Если нет матери, а отец не справляется с ребенком, тот оказывается на улице. Социальные службы после огромных усилий находят ему интернат. Причем настолько ужасный, что сотрудники совершенно не в состоянии удержать ребенка, и он опять оказывается на улице. В такой ситуации я могу прописывать самые лучшие в мире лекарства, но он эти лекарства принимать не будет — с тем же успехом я могу выписать препараты фонарному столбу.

— Что же делать?

У нас был один такой мальчик. Социальные службы не могли ему ничего найти, и ребенок год болтался непонятно где, пока не подключились мы. Дошли практически до Национального совета по делам ребенка, давили на всех — даже угрожали.

Дошли до последней инстанции, настояли на своем. Но единственное место, которое нашли для этого мальчика, — интернат, что находится очень далеко, на территориях. Его взяли при условии, что вся наша команда приедет и объяснит персоналу интерната, что наличие ребенка с ВИЧ не подвергает их интернат опасности. За нами прислали специальную машину с пуленепробиваемыми стеклами. Мы поехали туда, встретились со всем коллективом. И там приняли мальчика.

После этого мы сейчас на него смотрим и не верим глазам — просто совершенно другой ребенок.

— То есть когда ребенок попал в образовательное учреждение, где его держат в определенных границах, когда он чувствует уверенность в себе…

На самом деле, чтобы чувствовать уверенность, нужны границы. Четкое понимание того, что можно и что нельзя. Вот мальчик попал в эту систему стал совсем другим человеком.

— Его просто спасли, забрав с улицы.

Вы можете прописывать лекарства, но если не будете обеспечивать социальную часть лечения, если не будете отвечать на телефонные звонки в пятницу вечером, когда там что-то произошло, лекарство ребенок принимать не будет.

— Расскажите про вашу командную работу.

Допустим, завтра прием пациентов, сегодня вечером мы обсуждаем каждого, кто придет в этот раз, со всех точек зрения — медицинской, социальной, культурной.

Да, унас есть даже координатор по культуре. Ее зовут Йиткато Шафрау. Она знает, что происходит в школе, в семье между родителями, на улице. Мы все это обсуждаем, спорими приходим к общему согласованному решению. Если нужно пригласить родителей, мы решаем, что будем делать дальше и распределяем обязанности: сначала с ними встречусь я, затем — социальный работник.

— Как вы рассказываете ребенку о том, что у него ВИЧ?

Если мы начали процесс раскрытия статуса, решаем: сегодня психолог встретится с ребенком и задаст ему вопрос, что он знает, почему приходит в центр. Нам нужно понять, что ребенок знает о болезни. Социальный работник начнет говорить с семьей, и я тоже начну беседовать, чтобы начать раскрытие статуса — это очень постепенный вопрос. Потом мы создаем план. Даже если есть разногласия, в конечном итоге мы разрабатываем единую линию поведения.

Заполните форму и получите консультацию доктора ДиныАвербух!