Мраморная болезнь (остеопетроз) у детей: лечение в Израиле

Проф. Полина Степенски Заведующая отделением ТКМ и иммунотерапии у детей и взрослых

Лечение мраморной болезни у детей в клинике «Хадасса» находится на уровне, недоступном в большинстве клиник Европы и США: 100% маленьких пациентов клиники, которым нашли донора, полностью выздоровели после проведения ТКМ.

«Хадасса» обладает огромным опытом в области трансплантации костного мозга детям, здесь провели около 1 500 успешных процедур ТКМ.

В августе 2018 года отделение ТКМ клиники «Хадасса» получило первую в Израиле полную аккредитацию Международного Европейского Комитета JACIE

В клинике «Хадасса» лечением остеопетроза у детей занимается всемирно известный врач, член Европейского комитета по ТКМ при не злокачественных заболеваниях профессор Полина Степенски.

По всем вопросам лечения остеопетроза у детей в Израиле и для записи на консультацию к проф. Степенски или доктору Зайдман обращайтесь к нашим консультантам.

Ведущие специалисты по лечению остеопетроза у детей в Израиле

Профессор Полина Степенски — заведующая отделением ТКМ и иммунотерапии у детей и взрослых, гематоонколог.

Специализация: Ведущий специалист по ТКМ.К проф. Степенски обращаются за консультациями не только израильские специалисты в данной области, но и ведущие зарубежные эксперты, благодаря ее знаниям и мастерству были спасены десятки детей, от которых отказались в других клиниках.

2018-2019 гг. — вошла в рейтинг «Лучшие врачи Израиля», ежегодно публикуемый журналом FORBES.

Cтаж — 22 года.

Читать резюме врача Записаться на консультацию

Доктор Ирина Зайдман — заведующая детским подразделением департамента трансплантации костного мозга.

Специализация: ТКМ. Эксперт с мировым именем, провела более 400 успешных процедур ТКМ. Доктор хорошо известна за границей, особенно по многочисленным публикациям в русскоязычных СМИ.

2018-2020 гг. — вошла в рейтинг «Лучшие врачи Израиля», ежегодно публикуемый журналом FORBES.

Cтаж — 20 лет.

Читать резюме врача Записаться на консультацию

Эхуд (Уди) Эвен-Ор — Руководитель медицинского подразделения дневного стационара детской трансплантации костного мозга, отделение трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака, медицинский центр «Хадасса», Иерусалим, Израиль.

Специализация: ТКМ (пересадка костного мозга), педиатрия, детская гематоонкология.

Cтаж — 20 лет

Читать резюме врача Записаться на консультацию

Отзывы о лечении остеопетроза (мраморной болезни)

И во время коронавируса в клинике спасают детей с остеопетрозом

В конце апреля 2020 года, в разгар карантина, сотрудники клиники организовали срочную доставку донорского костного мозга из-за рубежа для полугодовалого малыша, больного мраморной болезнью, а затем проф. Степенски провела успешную пересадку. (На фото: проф. Степенски и выздоравливающий малыш с мамой.)

Отзыв мамы ребенка, вылеченного от остеопетроза

«Хочется от всего сердца поблагодарить доктора Полину Степенски и весь персонал клиники Хадаса. Вы просто подарили нам шанс на жизнь! Моему сыночку диагностировали страшное заболевание остеопетроз (мраморную болезнь). Слава Богу, что есть в Израиле эта замечательная клиника! Пересадка костного мозга прошла успешно! Медицинский персонал очень квалифицированный! Мы были спокойны и уверены, что там нам помогут. Спасибо огромное!»

(Екатерина Трифанова, Республика Марий Эл, Россия, 2015 год)

Диагностика остеопетроза (мраморной болезни) в клинике «Хадасса»

Для диагностики перед лечением остеопетроза у детей в клинике «Хадасса» применяются самые современные методы исследования, позволяющие с высочайшей точностью установить тип заболевания и тяжесть поражений. Для каждого ребёнка составляется персональный план обследований. Основными методиками исследований, используемые в клинике для диагностирования мраморной болезни, являются:

• тщательный осмотр пациента и сбор анамнеза;
• рентген обследования различных отделов скелета;
• анализы мочи и крови – исследование концентрации креатинкиназы-ВВ, тартрат-резистентной щелочной фосфатазы, и других иммунохимических маркеров формирования костной ткани;
• биопсия кости и кожных новообразований;
• генетические исследования (позволяют точно определить тип остеопетроза и с высокой точностью спрогнозировать течение заболевания и вероятный ответ на лечение).

Особенности лечения остеопетроза (мраморной болезни) у детей в Израиле, в университетской клинике «Хадасса»

Протокол ТКМ при остеопетрозе в клинике «Хадасса» выполняется по новейшей методике, позволяющей специалистам клиники добиваться положительных результатов у 95% пациентов. В ходе процедуры квалифицированными специалистами клиники используются самая современная медицинская техника и специальные изолированные помещения, оборудованные высокотехнологичными системами фильтрации воздуха. Каждому пациенту обеспечиваются максимально комфортные условия пребывания в отделении и постоянное медицинское наблюдение. Наилучших результатов лечения остеопетроза удаётся добиться в тех случаях, когда ТКМ проводится в первые 3 месяца жизни ребёнка.

Для проведения комплексной медикаментозной терапии мраморной болезни используются такие препараты, как: витамин Д, кальцитонины, гамма-интерферон, эритропоэтин, кортикостероидные средства.

Как приехать с ребенком на лечение в Израиль в клинику «Хадасса»?

Позвоните по одному з указанных на сайте номеров телефонов или заполните форму обратной связи, и опытные сотрудники Health-Plus WMA, официальной службы поддержки клиники «Хадасса» помогут Вам записаться на удаленную консультацию к ведущему специалисту, подготовиться к поездке на лечение в Израиле, оформить все необходимые документы, заказать билеты и т.д.

В Израиле Вы также не останетесь один на один с бытовыми и организационными вопросами: закрепленный за Вами личный куратор поможет в их решении и будет сопровождать Вас на все процедуры и консультации.

Цены на лечение остеопетроза в Израиле

Несмотря на высокий уровень медицинского обслуживания, цены на лечение остеопетроза у детей в Израиле отличаются лояльностью. Окончательная сумма зависит от сложности процедур, срока реабилитации, применяемых медикаментов и других факторов.

Что такое остеопетроз?

Термин «остеопетроз» (мраморная болезнь) объединяет группу генетических заболеваний, характеризующихся патологическим увеличением плотности костной ткани. Данный процесс влечет за собой деформацию и патологические переломы костей, развитие неврологических нарушений, анемии и т.д.

Остеопетроз наследуется по аутосомно-рецессивному или аутосомно-доминантному типу. Различные формы «мраморной болезни» значительно различаются по степени выраженности симптомов и сроках их проявления. Наиболее тяжелое течение с неблагоприятным исходом (при отсутствии интенсивного лечения) отмечается при аутосомно-рецессивном наследовании.

Симптомы остеопетроза (мраморной болезни) у детей

Симптоматика остеопетроза чрезвычайно разнообразна и зависит от формы заболевания. Наиболее тяжелые проявления отмечаются при мраморной болезни с аутосомно-рецессивным типом наследования. В этом случае первые признаки патологии отмечаются уже в период новорожденности или в первые месяцы либо годы жизни ребёнка. В результате патологических процессов в костной ткани происходит значительное повышение её плотности, что приводит к появлению таких симптомов и нарушений, как:

• деформация костей черепа, конечностей, позвоночника и др.;
• патологические переломы (чаще всего – бедренных костей);
• развитие остеомиелита;
• значительное угнетение функций костного мозга;
• нарушение прорезывания зубов, поражение их кариесом;
• характерные черты лица;
• задержка физического и/или интеллектуального развития;
• судороги;
• изменения формулы крови (гипокальцемия, анемия и др.);
• нарушение зрения (иногда – вплоть до полной слепоты);
• значительное снижение слуха или глухота (как результат сдавливания нервных стволов костной тканью);
• иммунодефицит и др.

При отсутствии лечения дети с аутосомно-рецессивными формами мраморной болезни погибают в младенческом, либо раннем детском возрасте.

Аутосомно-доминантные формы остеопетроза в большинстве своём характеризуются более поздним дебютом проявлений и относительно благоприятным течением. В различной степени могут проявляться признаки поражения костной системы: деформации позвоночного столба, черепа, конечностей и других костей, спонтанные переломы, развитие остеоартритов и остеомиелитов, заращение синусов черепа. Нередки и различные аномалии прорезывания зубов и поражение их кариесом, грозящее развитием одонтогенного абсцесса. Помимо этого, для некоторых аутосомно-доминантных форм мраморной болезни характерны такие патологии, как: гипоплазия гипофиза, соединительнотканные новообразования кожи, нарушения функций костного мозга, задержка развития ребёнка и др.

Чтобы получить исчерпывающую информацию о лечении остеопетроза (мраморной болезни) в Израиле, методиках и ценах, обратитесь к нашим консультантам.