Россия:
Израиль:
Отзыв: Лечение адренолейкодистрофии в Израиле
онлайн-прием
в Клинике «Хадасса»!
- Точный диагноз от
опытного израильского врача - Назначение или
корректировка лечения - Получение
второго мнения
Когда нам диагностировали смертельное генетическое заболевание — адренолейкодистрофию, у нас был только один шанс — сделать трансплантацию костного мозга. В России нам давали лишь 25% шансов на успех, так как не было родственного донора, а поиск неродственного был невозможен в связи с ситуацией. В Израиле же нам озвучили 97% вероятности успешной трансплантации, поэтому мы не рассматривали других вариантов и приложили все усилия, чтобы попасть туда.
В России нам тоже предлагали трансплантацию, но после консилиума врачи сказали, что при отсутствии родственного донора шансы минимальны. Кроме того, в России не делают пересадку пуповинной крови, а нам в итоге нашли именно ее так как обычного донора не было. Поэтому мы приняли решение лечиться за границей.
Выбрали Израиль по одной причине — мы нашли по отзывам, статьям и личным рекомендациям мам, которые уже прошли трансплантацию, врача, которому можно доверить жизнь ребенка — Ирину Зайдман. Это лучший трансплантолог, который мог нам помочь в нашей ситуации.
Чем отличается лечение в Израиле от других стран? Здесь работают врачи высочайшей квалификации со всего мира, и если в процессе лечения возникает сложность, они могут мгновенно связаться с коллегами из других стран, чтобы обсудить ситуацию и принять решение. В России же существуют жесткие протоколы, и процесс принятия решений может затянуться, а времени при тяжелых заболеваниях нет. Наш врач в Израиле всегда принимала верные и своевременные решения, максимально благоприятные для ребенка.
После возвращения в Россию мы остаемся на связи с нашим доктором. Она дала нам четкие рекомендации: найти педиатра, который будет поддерживать контакт с ней, передавать результаты анализов и получать инструкции по ведению ребенка. Восстановление после трансплантации — процесс долгий и непростой, поэтому ближайшие несколько лет мы будем на постоянной связи и выполнять все назначения.
В организации лечения нам помогла компания Health Plus. Когда мы узнали диагноз, я оставила заявку на их сайте, и координатор сразу связался с нами, составил подробный план действий. С первого до последнего этапа нас вела эта компания: организация лечения, логистика, сопровождение, общение с врачами. Мы от всей души благодарим их за помощь.
Конечно, поначалу у нас были сомнения. Когда мы начали изучать процесс, читать информацию в интернете, наткнулись на множество негативных отзывов, которые, как выяснилось, оказались фейковыми. Не нужно тратить силы и нервы на подобное — наша организация помогла нам пройти путь от начала до конца без сбоев.
Отдельное спасибо кураторам, которые связали нас с благотворительными фондами. Почти все фонды, куда мы обращались напрямую, нам отказали, но благодаря Health Plus нас взял фонд «Алёша», который помог полностью закрыть сбор средств на лечение.
И еще хочу обратиться к родителям, которые боятся или сомневаются, стоит ли везти ребенка за границу ради лечения: не бойтесь! Кроме вас никто не спасет вашего ребенка. Соберите всю свою силу в кулак, боритесь за жизнь, ищите организации, которые помогут выстроить путь лечения. Общайтесь с родителями, которые уже прошли трансплантацию, — их опыт поможет избавиться от страхов. Когда мы только собирались на лечение, мне очень помогли мамы, которые находились в клинике в тот момент, и именно их поддержка развеяла мои сомнения.
