Отзыв: о лечении лейкоза в Израиле Саши Миронова
Мама Саши Миронова
В возрасте почти двух лет Саша Миронов стал терять аппетит и вес. Это были первые признаки того, что что-то не так. Анализы крови выявили анемию. Сначала это была легкая степень. Родители стали искать причины: сдавали анализы, ходили к педиатру. Улучшений не было, гемоглобин продолжал падать. Тогда родители самостоятельно приняли решение записаться к гематологу. Постановка диагноза заняла долгих четыре месяца, и в итоге был выявлен лейкоз.
Саше предложили лечение лейкоза по протоколу «Москва-Берлин 2015» (совместная разработка российских и немецких врачей), который до сих пор используется в России.
Мама Саши, Оксана:
«Я тогда не знала, что существует альтернативное лечение. Нам говорили, что эффективность — 90%, поэтому я смотрела на ситуацию с позитивом. К сожалению, российская медицина устроена так, что врачи не считают нужным объяснять родителям ход лечения, если только сами родители не проявляют активность. Поэтому первые три месяца я не знала, что происходит».
Когда Саша закончил первый этап лечения, выяснилось, что одно из важнейших лекарств в составе протокола является дженериком, и его неэффективность признал даже врач, участвовавший в разработке протокола. Лечение длилось два года, наступила ремиссия. Это было время ковида, и изоляция затянулась. Семья начала возвращаться к обычной жизни, но через восемь месяцев случился первый рецидив. Саша вернулся в больницу, и по анализам было видно, что ситуация сложная. Врачи предложили противорецидивный протокол лечения. Весь 2021 год Саша провел в больнице, получив 10 блоков высокодозной химиотерапии. В 2022 году он вышел на поддерживающую терапию.
Через 11 месяцев Саша снова заболел, и диагноз долго не могли установить. Вызвали скорую, госпитализировали, поставили диагнозы атимичный паротит и пневмонию. В течение 10 дней симптомы ушли, но анализы не восстановились. Мама отправила анализы лечащему врачу, и семью вызвали на пункцию костного мозга. В декабре 2022 года был поставлен второй рецидив.
Мама Саши:
«Я поняла, что у нас остается только один выход — пересадка костного мозга. Этот момент стал для меня судьбоносным. Когда я спросила о неродственном совместимом доноре, заведующая отделением сказала, что гаплоидентичный донор ничем не хуже, что найти неродственного донора будет сложно, а если и найдем, то не успеем подготовиться. Пересадку нужно было проводить как можно скорее, так как Саша прошел курс препарата Блинцито (иммунотерапия). Он находился в ремиссии, и ее нужно было закрепить пересадкой. Донором стал отец, так как я только что родила ребенка и, по мнению российских врачей, не могла быть донором. После пересадки наступил третий рецидив. Через полгода врачи предложили, чтобы донором стала я».
Оксана обратилась за вторым мнением в израильскую клинику Хадасса к доктору Ирине Зайдман.
«Это был последний шанс. Вторая пересадка должна была стать последней. Я не могла допустить ошибок».
Саша с мамой приехали на лечение в больницу «Хадасса» в Израиле. Сотрудники Health Plus — официального сертифицированного представителя клиники «Хадасса» по работе с международными пациентами подготовили для них номер, наполнили холодильник едой, сопровождали на все медицинские процедуры и обеспечивали перевод.
Мама Саши:
«Когда я приехала сюда, я сразу успокоилась: здесь мне помогут, здесь спасут моего ребенка».
Через несколько дней Саше провели пункцию костного мозга, чтобы подтвердить ремиссию. Для него нашли донора из Германии. Пересадка прошла идеально. Однако после нее возникла легкая реакция РТПХ: у Саши появилась сыпь. Также были вирусные заболевания, но израильские врачи успешно с ними справились.
Через год после пересадки Саша с мамой снова приехали в клинику «Хадасса» на контроль и анализ подтвердил, что Саша в ремиссии.