Россия:
Израиль:
Отзыв: Лечение врожденного дискератоза у Саши Юшкова в клинике «Хадасса» (Израиль)
онлайн-прием
в Клинике «Хадасса»!
- Точный диагноз от
опытного израильского врача - Назначение или
корректировка лечения - Получение
второго мнения
Отзыв мамы Саши
Диагноз: врождённый дискератоз и тяжелая апластическая анемия
Проблемы со здоровьем у Саши начались с двух лет — частые болезни, бесконечные обследования. В 3 года генетический анализ подтвердил страшный диагноз — врождённый дискератоз, осложненный тяжелой апластической анемией.
Единственным эффективным методом лечения при этом заболевании является трансплантация костного мозга (ТКМ). Поиск информации показал, что в мире таких операций немного, а в России к 2019 году была проведена всего одна пересадка при врожденном дискератозе. Самый большой опыт в этой области — у доктора Ирины Зайдман из клиники «Хадасса» в Иерусалиме. Общение с другими родителями подтвердило: именно она — лучший специалист в мире по этому диагнозу. Мы без сомнений доверились ей и «Хадассе».
Путь к трансплантации
Мы приехали в Израиль в конце 2020 года, когда у Саши уже был найден донор. Но за неделю до операции он отказался. Последовали долгие 3 месяца ожидания нового донора, в течение которых Саша был в тяжёлом состоянии, получая переливания крови по два раза в неделю.
Первый найденный взамен донор заболел COVID-19, второй не подошел по весу. Мы начали всероссийскую акцию по поиску донора, в которой участвовали тысячи людей из разных городов и стран. Но подходящего донора так и не нашли.
И тогда доктор Зайдман смогла чудом найти четвёртого донора, который полностью подошел. 3 марта Саше провели трансплантацию костного мозга. Уже через две недели мы почувствовали облегчение — основная угроза миновала, и появилась надежда на новую, счастливую жизнь.
Осложнения и борьба за зрение
После пересадки основное осложнение возникло на глазах — цитомегаловирусный рецидивирующий ретинит, из-за которого Саша начал стремительно терять зрение. Также сохранялась зависимость от иммуноглобулина.
Мы провели в Израиле еще около года под наблюдением врачей. Позже у Саши случилось кровоизлияние в сетчатку, что снова грозило потерей зрения. Но благодаря большой комплексной операции, проведённой доктором Мишу (специалистом по лечению глаз при врожденном дискератозе), зрение удалось сохранить. Уже через три дня после операции воспаление спало, и сейчас Саша снова видит.
Поддержка, без которой невозможно
Наша семья получила огромную поддержку от жителей Кировской области, особенно города Вятские Поляны, а также от благотворительного фонда «Алёша», который помог оплатить лечение.
Огромное спасибо компании Health Plus — официальному представителю клиники «Хадасса» по работе с международными пациентами. Они взяли на себя организацию коммуникации с врачами, перевод на приемах, помощь с документами и оплатой лечения. Благодаря этому мы могли сосредоточиться на самом важном — быть рядом с ребёнком.
Мой совет родителям
Каким бы ни был диагноз, родители не имеют права опускать руки. Большинство заболеваний можно лечить, если бороться до конца. Нужно искать опытных врачей, просить помощи, общаться с другими семьями, которые уже прошли этот путь.
В «Хадассе» есть всё для того, чтобы спасти ребёнка: команда высококвалифицированных врачей, современное оборудование, поддержка координаторов и партнёров. Главное — не бояться и действовать.
Сегодня у Саши ремиссия. Мы продолжаем лечение осложнений, но верим, что впереди — только хорошее. Спасибо клинике «Хадасса», доктору Ирине Зайдман, доктору Мишу, Health Plus, фонду «Алёша» и всем, кто был с нами в этой борьбе!
