Лечение редких заболеваний: конгенитальный дискератоз — благодарность Полине Степенски — ТКМ
КЛИНИКА ХАДАССА ПРИНИМАЕТ ПАЦИЕНТОВ.
МЫ ПОМОЖЕМ В ОРГАНИЗАЦИИ:
- удаленных - дистанционных консультаций
- получения второго мнения
- лечения в израильской клинике (после рассмотрения документов в индивидуальном порядке)
- лечения в клиниках ОАЭ и Кипра
Узнать больше
«Начну с того, что в январе 2017 г. наш ребенок(Никита, 2 года) заболел гриппом( кашель, насморк, температура)?, мы незамедлительно вызвали скорую помощь и врач, осмотрев ребенка сказала, что нам не помешало бы обратиться к гематологу, т.к на ножках были синячки. После того, как мы сдали анализы по назначению гематолога, выяснили что у нас низкие показатели крови? После чего мы «загремели» в краевой онкологический диспансер, с подозрением на лейкоз. После того, как нам сделали все необходимые обследования, этот диагноз не подтвердился. Вот тогда началось самое интересное, необходимо было выяснить, какой же именно диагноз. Мы, как любые любящие родители, не теряя времени полетели для этого в Москву в ФНКЦ им. Рогачева, где нам сделали генетический анализ. Анализ был готов через месяц и он показал, что у нашего малыша есть генная мутация, которая свидетельствует о диагнозе «Врождённый дискератоз». Все это было как в страшном сне, казалось что это не с нами, но увы…. И нас отправили домой ждать, когда будет найден донор для сыночка.
Более подробную информацией о заболевании я начала искать в сети интернет, оказалось что это очень редкое и страшное заболевание, единственным лечением которого является пересадка костного мозга(((. Так же я нашла мальчика, с таким же диагнозом, который в то время уже находился на ткм в клинике «Хадасса»(Иерусалим). Связавшись с родителями, мы приняли решение лечиться в той же клинике. Причиной тому стало то, что в России нам долгое время не могли найти подходящего донора, а время все уходило и болезнь все прогрессировала, переливания крови стали ежедневными. Нужно было срочно начинать лечение.
По рекомендациям других семей, проходившим лечение в клинике «Хадасса», нам посоветовали обратиться в фирму, занимающуюся медицинским туризмом «Хэлс плюс». Позвонив туда, я услышала приятный женский голос, это была консультант, она попросила меня не беспокоиться и волноваться и убедила меня в том, что обязательно постараются нам помочь. Сказали, что в клинике есть опыт лечения деток с таким же диагнозом. И я ей поверила! Буквально через несколько дней мы были приглашены на консультацию к чудо-доктору Полине Степенски, которая не раздумывая, согласилась спасти жизнь нашему Никитка и всилила в нас веру, что обязательно все будет хорошо. Прилетев в Израиль, нам была организована компанией «Хэлс плюс» встреча а аэропорту и доставили до клиники. Потом за нами закрепили русскоговорящую приятную девушку, которая сопровождала нас на все необходимые обследования и консультацию к доктору. И была с нами везде, так же проводив нас на такси обратно в аэропорт. Мы были очень удивлены, что большинство мед.персонала говорят на русском языке, а компания мед.туризма и вовсе все русскоязычные, поэтому у нас не было никаких преград в общении! Это было одним из важных факторов на пути нашего лечения. Уже через месяц после консультации, нам был найден подходящий донор и пришло приглашение, что мы можем прилетать на лечение!
В Октябре 2017 г. нашему малышу сделали пересадку костного мозга, под руководством доктора Полины Степенски. Эта женщина спасла жизни тысячам деток, в том числе из России . У нее золотые руки и сердце! Потом были сложнейшие 6 месяцев реабилитации, которые наш сынок перенес очень достойно. Конечно, было всякое, но всей семьёй мы быстро справлялись со всеми проблемами. Забыла отметить, что пребывание в боксе, во время ткм в Израиле разрешено обеим родителям. Это огромный плюс в плане физической и психологической поддержки для ребенка. Конечно, хочется сказать огромное спасибо сотрудникам компании «Хэлс плюс» , за то, что помогли организовать наше лечение в данной клинике, где смогли спасти жизнь нашему сыну. И за постоянное сопровождение нас, на протяжении нашего прибывания в Израиле. В настоящее время мы летаем на Святую землю, чтобы проставить все необходимые прививки, которые должен получить наш ребенок после ткм. И по прежнему нас встречают и провожают сотрудники компании «Хэлс плюс», которые теперь для нас стали хорошими друзьями, с которыми при встрече просто хочется обняться и поговорить за чашечкой кофе. Спасибо всем за то, что подарили нашему сыну счастливое детство без больничных стен».
Автор: Ольга Селина